Obtenir Adobe Flash Player
الصفحة الرئيسية  أخبار وطنية

أخبار وطنية في تدوينة مؤثرة: لينا بن مهني تتحدث عن مرضها وتوجه هذه الرسائل

نشر في  12 أوت 2017  (13:02)

في تدوينة مؤثرة، تحدثت الناشطة الحقوقية لينا بن مهني عن مرضها (LUPUS LED) موجهة مجموعة من الرسائل. وهذا نص رسالتها كاملة:

"الكلمات اللي باش نكتبهم مانيش نكتب فيها على اساس انّي بطلة و لا غيرو. نكتب فيم للناس اللي يكتبولي يسألوني على تجربة المرض و مقاومة المرض 
نكتب فيهم للطفلة اللي قتلي تحب تموت قبل ما يقتلها المرض

انا تولدت في عايلة مالطبقة المتوسطة. امي و بابا الزوز شهارة. عشنا ايامات حلوة وعشنا ايامات صعيبة. ساعات لباس وساعات تتسكّر. المهم عشت كبرت قريت درت في تونس و صاعات البرة من تونس خاطر امي و بابا كان مساعدين يضحيو بكل شي باش يكبروني و يقريوني و يخليوني نعيش احسن عيشة الامور ماشية لباس حتى عمر 11 سنة وقت اللي ضربني مرض اسمو LUPUS LED.. مرض مزمن مازال عايش معاياو في لليوم..

المرض هذا مزمن و ما يبراش و يضرب كل مرة عضو مالبدن و قلبلي حياتي الكل من بنت الزهراء اللي ما تخرجش مالبحر و الي تعدي نهارها بين صالة البسكات و ملعب التنس و قاعة الجمبازو تكوّر مع ولاد الحومة نلقى روحي في حالة عجز يوّكلو فيا و يلبسو و ما نجّم نعمل شي وحدي . تحرمت مالبحر خاطر ممنوع عليا الخروج في الشمس وتحرمت من ماكلة عادية خاطر بديت ناخو فال corticoides و عانيت من اثارهم الجانبية

و في عمر 11 سنة بديت ناكل مسوس و بدا بدني يتبدّل و يتاثر بالمرض تنفخت و لون قشرتي تبدل و كلاوني les vergetures 
في عمر حساس برشة خاصة لطفلة في العمر هذاكة تعتبر جمالها الجسدي حاجة مهمة برشة 
وعملت chimiothérapie وتعبت

اما بفضل الاحاطة العائلية نجمت نتجاوز حكايات بابا معايا و اقناعو ليا انو الحياة فيه البتهي و فيها الخايب و انّا لازم نقاومو خلاتني نتخلّى على عاداتي اليومية و حياتي القديمة و نصنع عالمي عالمي اللي كلّو كتب و موسيقى و سينما 
عالمي اللي اغلبو في الدار و لا في المعهد و لا في السبيطار و في السبيطار تعلمت برشة حاجات حليت عينيا وش فت معاناة الناس شفت صغلر عايلاتهم تخلاو عليهم خاطر المرض و رغم ذلك مازالو يقاومو شفت الفرق بين الخطاب الرسمي متاع تونس لباس و الحالة الحقيقية و نقص التجهيزات و غيرو و غيرو 
وواصلت قرايتي في ظروف صعيبة : برشة غيابات و برشة تعب ووجيعة و عجز و نجحت و خذيت الباك . صحيح تخليت على احلام من قبيل انّي ندخل للاكاديمية العسكرية و لاّ انّي نقرا طب خاطر من لولي مهووسة بخدمة الوطن و الانسانية اما قريت و خذيت الباك و من اختصاص علوم تجريبية مشيت لل 9 افريل و قريت لغة و تميزت فيها و كنت ديما نجيب احسن المعدلات و كنت نبدع في مواد معينة لدرجة الاساتذة يبداو يلوجو عليا خاطر ما يعرفونيش و ما يراونيش اي كنت عاقلة برشة و ما نحبش الهدرة ندخل نقرا و نخرج ما نحكيش بالكل و زيد كمن نغيب برشة بسبب المرض . و مشات الدنيا هكاكة و عام الاستاذية الدنيا حبت انّي نخسر كلاويا الزوز و نلقى روحي في فرش سبيطار . وقت الامتحانات نخرج مالسبيطار نعدي و نرجع للسبيطار بابا يبدا واقف قدام القاعة يستنى خاطرو تعهد مع الاطباء انو يعمل هكاكة خاطر كنت نجم نفقد الوعي في اي لحظة و لاّ حتى نموت و ووقفو معايا العايلة و الطبة و الاطار الطبي و الاساتذة و خدمت رسالة الاستاذية على فرش السبيطار و عامتها نجحت الاولى عالجامعة الكل 
وقتها بدات رحلة عذاب مع dialyse péritonéale

اللي هي طريقة تصفية دم تصير بصفة يومية على مدى 10 ساعا و ساعات اكثر . مشيت للسبيطار و حطولي cathéter
و عشت عامين وtuyau خارج من كرشي و عديت مدة في السبيطار نتعلم كيفاش نخدم الماكينة و كيفاش نظفها و نظف الجرح و نغطيه خاطر الزلقة بفلقة و الغلطة سومها غالي . عشت التجربة و نعرف ضربت infection 
وصلتني للموت وصلت ملوحة في فرش ب درجة سخانة متاع موت و عاجزة حتى عالكلام 
و كملت عشت و قيدت في الماجستير و ذيتو في الظروف هاذيكة و كنت مال 3 الاولين 
بعد امي و بابا رفضو انّي نكمل نعيش هكاكة و بدا الحديث على زرع كلوة وو صلو الزوز يتعاركو شكون باش يعطي الكلوة كل واحد يقدم في روحو على لاخر و شاء ت الدنيا نّو امي هي اللي تعطيني كلوتها و بعد رحلة تحاليل طويلة . نهار 14 فيفري 2007 نهار عيد الحب دخلنا لقاعة العمليات نتفكر اخر حاجة انّي حكيت مع المبنج متاعي و فدلكنا و كانو دايرين بيا برشة طبة . بعد قمت حليت عينيا نلقى روحي في قاعة معقمة و نرى في باب عملي شارة النصر من ورا بلار 
وحسيت روحي نتنفس بصفة عادية بعد درا قداش من عام عذاب . المهم خرجت مالعملية لباس و امي تعبت مدة بسبب infection 
جرثومة مخلينها تدور في قاعة العملية

خويا تولد بعد عام من ملرضتي الاولى و تظلم في جرتي برشة خاطر الجهود كانت مصبوبة على مرضي و علاجي اما حسيتو تعلم برشة و كبر قبل وقتو و هو يعيش في هذا الكل . اليوم خويا زادة قاعدة نتعلم منو في برشة خاجات رغم اللي هو اصغر مني برشة و هو مشرف عايلة كاملة بقرايتو و تالقو .

المهم بعد مدة كلّو قعد حديث و رجعنا نعيشو بصفة عادية رجعت نعمل رياضة و امي زادة و رجعت نسافر و نعيش بصفة عادية من تصفية دم نلقى روحي عايشة بشوية حرابش و في الهم عندك ما تختار و بعد 6 اشهرة مالعملية نلقى روحي نشارك في بطولة العالم للمنتفعين بزرع الاعضاء في بانكوك و رغم اللي ما تدربتش برشة بسسب ضيق الوقت و قلة الامكانيات جبت ميدالية فضية و رفرفت الراية التونسية في بانكوك و بعد في استراليا و ليبيا

بعد ترشحت للفولبرايت و مشيت قريت في تافتس يونيفرسيتي في بوسطن غادي شفت تونس من وجهة نظر اخرى و عرفت برشة عباد و سافرت و زدت تعلمت حاجات اخرى.
وبدات دودة التدوين و بديت نكتب و نحكي عالعوج و على الظلم و بدات برشة مشاكل اما كنت مقتنعة بانّي نعمل في حاجة صحيحة و بدات مضايقات و بدا الحجب و ووصلنا لدرجة اقتحام امن الدولة للدار و السرقة مع مضايقات لامي و بابا في خدمتهم اما هوما علموني انّي ما نسكتش عالحق و دخلت نقري و واجهت و قلت لا كي كانو يجيبةلي باش نصحح على مناشدة لبن علي بالرغم اني مجرد متعاقدة و كنت ماناخوش شهريتي في وقتها و غيرو اما واصلت كي حرق بوعزيزي روحو ماكان عندي حتى خيار غير انّي نحكي عاللي صاير و تحديت ضعف بدني و التعب و تنقلت وصورت و كتبت و عيطت في المظاهرات لا قلّي حد اعمل هكاكة و لا دربني حد و لا دفعلي حد و صار اللي صار خرجت في المباشر بوجهي و هددتني سيدة العقربي و غيرها وواصلت و مشا بن علي و نلقى روحي تحت الاضواء و نلقى روحي نسافر و نشارك في محاضرات و خذيت برشة جوائز و رشحونيل نوبل للسلام و نلقى روحي منبوذة من برشة توانسة و هادموني الكل تقول انا رشّحت روحي و انا بسذاجتي مش فاهمة شي خاطر مش فاهمة فاش غلط بالضبط و تشوهت و تهددت و تهددت عايلتي اما قررت انّي نواصل طريقي و نكمل عالمبدأ

كملت قريت طلبتي اللي تعلمت منهم برشة و اللي لليوم يبعثولي و يكتبولي بالرغم اللي ماعادش معاهم وواصلت في الطريق و في نهار نلقى روحي مهددة في حياتي و عايشة تحت الحماية وواصلت خاطر المرض علمني الصبر و الاصرار

كتبت كتاب صغير ترجم ل8 لغات و خلاني نسافر و حققت وحدة من حلماتي و شاركت في برشة كتب جماعية . عملت برشة تصاور و حققت حلمة اخرى ...
و مازلت ندور و نصور طبيعة و مظاهرات و بلدان اخرى و ناس ...

وبعد خسرت خدمتي و بالرغم اللي جاتني عروض باش نخرج رفضت و قلت ما نعيش كان هنا و مازلت مانعيش كان هنا رغم اللي داخلة في 3 عام بطالة رسميا اما عمري ما وقفت خدمت في الترجمة و كتبت مقالات و عملت تدريبات و غيرو و غيرو 
ماوقفتش و لقيت عايلتي بجنبي.. وشجعوني برشة ناس بالكلمة الطيبة و ببرشة حب"

بدني ساعات يرخ و ساعات يبدل لباس . كي نبدا مش لباس نحكي و نتكلم و برشة ناس تاقف معايا . اليوم ظروفي مش ساهلة بالكل اما مازلت مكبشة . بدني يمر بفترة صعيبة و رجع عليه تعب 7 سنين ماغير نوم ومع برشة تنقلات في تونس و خارجها خاطر كي نسمع بناس محتاجة لوقفة نخدم الكرهبة و نمشي ما نخممش في بدني و الشمس و الماكلة الخاصة و التعب نعمل مئات الكيلمترات و نسوق و نصور و نكتب و ننشر. كليت طرايح من عند بوليسية خاطر عمري لا حبيت نسكت عالظلم و ديما نحكي عالتجاوزات طرايح كانت تنجم ترزيني في كلوتي اللي هداتهالي امي ...

بدني اللي مالمفروض حتى ساك رزين ما نهزوش تعبتو . هذاكة علاش في الفترة لخرة عطيت لروحي وقت باش نتفرهد . و بالطبيعة فمة شكون ما رحمش و قال بعدت عالقضية خاطر بالنسبة ليه تصويرة ببكيني كفر و ميوعة هذاكة مخو اش عطاه بالرغم اللي انا عندي اكثر من عام نخدم انا و بابا على مكتبات السجون و ندور و نلم في الكتب من تونس الكل بكرهبتي و بامكانياتي الخاصة

خانوني برشة عباد و أوّل عباد تخلاو عليا هوما العباد اللي وقت معاهم . و الضربات اللي جاتني ملذي زعمة صحاب اكثر من ضربات الاغراب . اما عرفت برشة عباد محلاهم تعلّمت منهم برشة حاجات و قابلت رجال و نساء من عظماء العالم كنت نقرا عليهم في الكتب . قابلت وزرة و رؤساء اما احلى ناس هوما اللي قابلتهم في اعتصامات و يف ارياف برشة تلقائية و برشة دفء و برشة حب .

كتبت الكلام هذا باش نقول للطفلة للي كتبتلي ما تأيسش المرض يتعب و كيفك خممت في الموت كيفك جاتني لحظات يأس اما في كل مرة قعت مع روحي و خمم و شفت اللي الحياة حاجة مزيانة برشة و قررت باش نقاوم و نواصل

توجعت و عانيت و سمعت برشة كلام خايب من ناس و لليوم نسمع فيه و باش تسمع هاك سمنت هاك ضعفت شبي جلدتك هكة شبيك تبدلت هاك معاقة هاك تحكي بالحلّة . اما هذاكة كل خليه وراك تبّع قلبك و اعمل شنوة تحب مع المحافظة على صحتك و بدنك.. حط في بالك اللي الطب كل يوم يتطوّر و انّو مرض ينجم يكون اليوم مستعصي غدوة يوّلي حكاية فارغة

كيفك خممت باش نسيّب كل شي كيفك بكيت و نقمت اما في كل مرة نرجع و نقول لا اخزر بحذاك تو ترا حاجات باهين ساعات كتاب يرجّع فيك الروح غناية تحييك و لا كلمة باهية من عند عبد ترجعلك الامل .

وحاجة اخرى اعمل الحاجات اللي تحبهم ما تحرمش روحك من شي الاّ الحاجات اللي تضرلك صحتك عاون العباد تو تشوف محلاه الاحساس اخزر القدام و ما تخليش المرض يكبلك.. هكة و لاّهكة كلنا باش نموتو تختلف اسباب الموت من عبد لعبد و يختلف العمر اما كلنا ماشينلها اليوم غدوة بعد غدوة مالازمش نخممو في الحكاية برشة و لازم نخممو كيفاش نتميزو و نخليو أثر و حاجة للبشرية لازم نعيشو لرواحنا و نخممو في غيرنا زادة".


الأكثر قراءة

في تدوينة مؤثرة: لينا بن مهني تتحدث عن مرضها وتوجه هذه الرسائل
عطلة بـ"أربعة" أيام بمناسبة عيد الاضحى المبارك، وهذه التفاصيل
وفاة هالة عمامي وبسام منتصر في حادث مرور أليم
الممثلة منال عبد القوي توجه رسالة الى الباجي قايد السبسي وتقول: عفوا سيدي الرئيس عندي كليمتين بنقولهملك
فضيحة جديدة: البنك المركزي يكشف الجمعيات الدينية الداعمة للإرهاب وهذه مصادر تمويلاتها
صادم: لن تصدّقوا هويّة الشخص الذي اضرم النار في غابة بئر الباي
حريق بمدينة الألعاب "دح دح": الناطق الرسمي بإسم وزارة الداخليّة يقلب المعطيات ويكشف ما يلي
ما بقى في البال من حفل "بوبا" على ركح قرطاج: خمر .. ملابس داخلية .. شجار مع قاضية
بالفيديوـ في قضية تحول لاعبة كرة قدم جنسيا: عندما تبث الراي الإيطالية ما تخفيه التلفزة التونسية !
تفاصيل الزيادات الجديدة في اجور هؤلاء

رياضة

آخر أخبار الرياضة

فايس بوك